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最終更新日 2025.12.21

くみーむについて

　患者会“くみーむ”は、2009年に九州大学病院にて診察を受けられ遺伝子検査で確定診断がついた患者さんと、主治医、それを応援する数名の医療スタッフで設立したのが始まりです。ほんとに小さな集まりでしかありませんでしたが、2011年にNPO法人血管性浮腫情報センターが正式に設立されたことで、その中に組み込んだ形で患者さんとそのご家族のサポートをしていくための活動をしてきました。

“くみーむ”　は遺伝性血管性浮腫（HAE）または血管性浮腫の患者さんや家族の方が手をたずさえて病気に立ち向かい、そしてその活動を支援する人たちがここに集うことによって、患者さんが安心して生活できる医療と福祉の実現を目指すことを目的としています。この病気は欧米では調査が進んでいるものの、日本人での調査はまだまだ充分とは言えません。まれな病気であることから診断がつかないまま、一人でつらい思いをされている方も少なくありません。“くみーむ”では、血管性浮腫について広く正しく理解していただき、さまざまな悩みを抱える患者さんやそのご家族の大きな励ましとなるようにサポートしていくための活動をしていきたいと思います。

入会をご希望の方、ご不明な点・お問合せがございましたらお手数ですが事務局までメールにてお願いいたします。

事務局

NPO法人血管性浮腫情報センター内

HAE患者会くみーむ

E-mail: create23jp@yahoo.co.jp

くみーむ活動年表

2009年－2010年

2009年6月	数名の患者さん・主治医・医療スタッフでチームを作る（くみーむの前身）
2009年9月	全国の病院より遺伝子検査の受け入れを始める
2010年8月	患者会設立のための準備を開始

2011年度

2011年2月	血管性浮腫患者会　みんなで支える“くみーむnet”　設立
2011年4月	患者用小冊子の作成
2011年6月	患者登録開始
2012年3月	患者会くみーむnet 会報第1号発行

2012年度

2012年7月	会員にアンケート発送（症状、今後の患者会の方向について）
2012年10月	第1回医療講演会・相談会（九州地区）を福岡市にて開催

2013年度

2013年4月	第2回医療講演会・相談会（関東地区）を東京にて開催
2013年4月	第3回医療講演会・相談会（関西地区）を大阪にて開催
2013年7月	患者会くみーむnet 会報第2号発行
2013年11月	難病・慢性疾患全国フォーラム2013へ参加・登録
2013年11月	第4回ランチ会（関東地区）を東京にて開催
2014年2月	“患者会くみーむ”のホームページ作成
2014年2月	各地区のRDD（レアディジーズデイ）に参加

2014年度

2014年5月	第5回ランチ会（関西地区）を大阪にて開催
2014年10月	HAEフォーラム2014に参加
2014年10月	患者会くみーむ会報第3号発行
2014年12月	会員にアンケート発送（症状、患者会の活動について）
2015年3月	第6回ランチ会（東海地区）を名古屋にて開催

2015年度

2015年11月	難病・慢性疾患全国フォーラム2015
2015年11月	第7回患者会（関東地区）を東京にて開催
2016年2月	各地区のRDD（レアディジーズデイ）に参加
2016年3月	Dr.Bork来日記念　第8回患者会（関東地区）を東京にて開催
2016年3月	第1回HAEフォーラムに事務局として参加

2016年度

2016年9月	Dr.Cicardi来日記念　第9回患者会（全国）を京都にて開催
2016年11月	全国患者・家族集会2016
2017年2月	患者会会員のドキュメンタリー放送（FBS）
2017年2月	各地区のRDD（レアディジーズデイ）に参加
2017年3月	第2回HAEフォーラムに事務局として参加

2017年度

2017年5月	中日新聞に記事掲載　難病「HAE」きょう啓発デー　無料相談会
2017年7月	第10回患者会（関西）を大阪にて開催
2017年9月	第27回日本外来小児科学会（三重県）にて患者会ブース出展
2017年10月	NIKKEIラジオ「医学講座」でHAEについて講話
2017年12月	東海地区のランチ会を名古屋にて開催
2018年1月	患者会くみーむ会報第5号発行
2018年3月	第3回HAEフォーラムに事務局として参加

2018年度

2018年4月	第121回日本小児科学会（福岡県）にてポスター展示
2018年5月	第11回患者会（関東）を東京にて開催
2018年8月	第28回日本外来小児科学会（東京）にて患者会ブース出展
2018年11月	第12回患者会（グループ交流会）を東京にて開催
2018年11月	難病患者に役立つセミナー参加　愛知県難病団体連合会主催
2018年11月	くみーむ会員　web動画撮影
2018年12月	HAE啓発メディアセミナー参加
2019年2月	RDD東京　ポスター展示
2019年3月	第4回HAEフォーラムに事務局として参加
2019年3月	患者会くみーむ会報第6号発行

2019年度

2019年4月	第122回日本小児科学会（石川）にてポスター展示
2019年5月	第13回患者会（関西）を大阪にて開催
2019年7月	読売新聞全国版朝刊「からだの質問箱」に記事掲載
2019年8月	第29回日本外来小児科学会（福岡）にて患者会ブース出展
2019年11月	第64回日本人類遺伝学会（長崎）にて患者会ポスター展示
2020年2月	第14回懇談会（グループ懇談会）in 大阪
2020年2月	第42回日本小児遺伝学会にて患者会ポスター展示→新型コロナウイルス感染拡大のため開催中止
2020年3月	RDD東京会場にて患者会ポスター展示→新型コロナウイルス感染拡大のため開催延期

2020年度

2020年4月	第123回日本小児科学会学術集会にて　患者会のポスター展示　→8/21/-23に延期　web開催の為ポスター展示無し
2020年5月	第15回患者会　を東京にて開催　→新型コロナウイルス感染拡大のため開催8月に延期　→さらに11月に延期
2020年7月	遺伝性疾患プラス　https://genetics.qlife.jp/に患者会のサイトリンク掲載
2020年11月	第15回くみーむ患者会開催in大阪
2021年2月	第16回くみーむWEB会議in別府
2021年2月	一般社団法人HAE診断コンソーシアム（DISCOVERY）に理事として参画
2021年3月	患者会くみーむ会報第7号・8号合併号発行

2021年度

2021年12月	第17回懇談会in広島
2022年3月	第18回くみーむ患者会（関東地区）in東京
2022年3月	患者会くみーむ会報第9号発行

2022年度

2022年5月	第19回くみーむ懇談会in大分
2022年8月	第31回日本外来小児科学会（福岡）にて患者会ブースの出展
2022年12月	第20回くみーむ患者会（関西地区）in 大阪

2023年度

2023年6月	第39回日本臨床皮膚科学会（札幌）にてポスターを掲示
2023年9月	第32回日本外来小児科学会（横浜）にて患者会ブースの出展
2023年10月	第21回くみーむ懇談会 in 愛知
2023年12月	第46回日本小児遺伝学会（沖縄）にてポスターを掲示
2024年3月	第22回くみーむ患者会（オンライン）を実施
2024年3月	患者会くみーむ会報第10号・11号合併号発行

2024年度

2024年5月	各地にてHAEdayライトアップ参加
2024年9月	第33回日本外来小児科学会（岐阜）にて患者会ブースの出展
2024年10月	第69回日本人類遺伝学会（北海道）にて患者会ブースの出展
2024年10月	第52回日本救急医学会総会（宮城）にてポスターを掲示
2024年10月	第23回くみーむ患者会（関西地区）in 大阪
2025年3月	患者会くみーむ会報第12号発行

2025年度

2025年4月	第128回日本小児科学会（名古屋）にて患者会ブースの出展
2025年4月	HAE患者会くみーむ　Instagramアカウント開設
2025年5月	第24回くみーむ患者会HAEDAYライトアップイベント（大阪）
2025年8月	第61回日本補体学会（京都）にて患者会ブースの出展
2025年8月	第34回日本外来小児科学会（高松）にて患者会ブースの出展
2025年10月	第53回日本救急医学会総会（大阪）にてポスターを掲示
2025年12月	第70回日本人類遺伝学会（横浜）にて患者会ブースの出展