CENTER FOR RESEARCH, EDUCATION, AND TREATMENT OF ANGIOEDEMA
| お問合せ create23jp@yahoo.co.jp create-society@umin.ac.jp 最終更新日 2024.7.30 |
活動内容
くみーむについて
患者会“くみーむ”は、2009年に九州大学病院にて診察を受けられ遺伝子検査で確定診断がついた患者さんと、主治医、それを応援する数名の医療スタッフで設立したのが始まりです。ほんとに小さな集まりでしかありませんでしたが、2011年にNPO法人 血管性浮腫情報センターが正式に設立されたことで、その中に組み込んだ形で患者さんとそのご家族のサポートをしていくための活動をしてきました。
“くみーむ” は遺伝性血管性浮腫（HAE）または血管性浮腫の患者さんや家族の方が手をたずさえて病気に立ち向かい、そしてその活動を支援する人たちがここに集うことによって、患者さんが安心して生活できる医療と福祉の実現を目指すことを目的としています。この病気は欧米では調査が進んでいるものの、日本人での調査はまだまだ充分とは言えません。まれな病気であることから診断がつかないまま、一人でつらい思いをされている方も少なくありません。“くみーむ”では、血管性浮腫について広く正しく理解していただき、さまざまな悩みを抱える患者さんやそのご家族の大きな励ましとなるようにサポートしていくための活動をしていきたいと思います。
会員登録（無料）していただきますと会員専用のページの利用ができるようになっております。会員専用ページでは、全国の専門医・医療機関の情報提供、治験に関する情報提供、講演会開催のお知らせなどを行っております。
入会に関しましてご不明な点・お問合せがございましたらお手数ですが事務局までメールにてお願いいたします。
NPO法人血管性浮腫情報センター ホームページ
くみーむ患者会
http://www.create2011.jp/index.html
http://www.create2011.jp/patient.html（患者・家族会専用ページ）
事務局：NPO法人血管性浮腫情報センター
E-mail：create23jp@yahoo.co.jp
事務局長 橋村知波
患者代表 伊藤さち子
くみーむ活動年表
| 2009年6月 | 数名の患者さん・主治医・医療スタッフでチームを作る（くみーむの前身） |
| 2009年9月 | 全国の病院より遺伝子検査の受け入れを始める |
| 2010年8月 | 患者会設立のための準備を開始 |
| 2011年2月 | 血管性浮腫患者会みんなで支える“くみーむnet”設立 |
| 2011年4月 | 患者用小冊子の作成 |
| 2011年6月 | 患者登録開始 |
| 2012年3月 | 患者会くみーむnet 会報第1号発行 |
| 2012年7月 | 会員にアンケート発送（症状、今後の患者会の方向について） |
| 2012年10月 | 第1回医療講演会・相談会（九州地区）を福岡市にて開催 |
| 2013年4月 | 第2回医療講演会・相談会（関東地区）を東京にて開催 |
| 2013年4月 | 第3回医療講演会・相談会（関西地区）を大阪にて開催 |
| 2013年7月 | 患者会くみーむnet 会報第2号発行 |
| 2013年11月 | 難病・慢性疾患全国フォーラム2013へ参加・登録 |
| 2013年11月 | 第4回ランチ会（関東地区）を東京にて開催 |
| 2014年2月 | “患者会くみーむ”のホームページ作成 |
| 2014年2月 | 各地区のRDD（レアディジーズデイ）に参加 |
| 2014年5月 | 第5回ランチ会（関西地区）を大阪にて開催 |
| 2014年10月 | HAEフォーラム2014に参加 |
| 2014年10月 | 患者会くみーむ会報第3号発行 |
| 2014年12月 | 会員にアンケート発送（症状、患者会の活動について） |
| 2015年3月 | 第6回ランチ会（東海地区）を名古屋にて開催 |
| 2015年11月 | 難病・慢性疾患全国フォーラム2015 |
| 2015年11月 | 第7回患者会（関東地区）を東京にて開催 |
| 2016年2月 | 各地区のRDD（レアディジーズデイ）に参加 |
| 2016年3月 | Dr.Bork来日記念 第8回患者会（関東地区）を東京にて開催 |
| 2016年3月 | 第1回HAEフォーラムに事務局として参加 |
| 2016年9月 | Dr.Cicardi来日記念 第9回患者会（全国）を京都にて開催 |
| 2016年11月 | 全国患者・家族集会2016 |
| 2017年2月 | 患者会会員のドキュメンタリー放送（FBS） |
| 2017年2月 | 各地区のRDD（レアディジーズデイ）に参加 |
| 2017年3月 | 第2回HAEフォーラムに事務局として参加 |
| 2017年5月 | 中日新聞に記事掲載 難病「HAE」きょう啓発デー 無料相談会 |
| 2017年7月 | 第10回患者会（関西）を大阪にて開催 |
| 2017年9月 | 第27回日本外来小児科学会（三重県）にて患者会ブース出展 |
| 2017年10 | NIKKEIラジオ「医学講座」でHAEについて講話 |
| 2017年12月 | 東海地区のランチ会を名古屋にて開催 |
| 2018年1月 | 患者会くみーむ会報第5号発行 |
| 2018年3月 | 第3回HAEフォーラムに事務局として参加 |
| 2018年4月 | 第121回日本小児科学会（福岡県）にてポスター展示 |
| 2018年5月 | 第11回患者会（関東）を東京にて開催 |
| 2018年8月 | 第28回日本外来小児科学会（東京）にて患者会ブース出展 |
| 2018年11月 | 第12回患者会（グループ交流会）を東京にて開催 |
| 2018年11月 | 難病患者に役立つセミナー参加 愛知県難病団体連合会主催 |
| 2018年11月 | くみーむ会員 web動画撮影 |
| 2018年12月 | HAE啓発メディアセミナー参加 |
| 2019年2月 | RDD東京 ポスター展示 |
| 2019年3月 | 第4回HAEフォーラムに事務局として参加 |
| 2019年3月 | 患者会くみーむ会報第6号発行 |
| 2019年4月 | 第122回日本小児科学会（石川県）にてポスター展示 |
| 2019年5月 | 第13回患者会を大阪にて開催 |
| 2019年7月 | 読売新聞全国版朝刊「からだの質問箱」に記事掲載 |
| 2019年8月 | 第29回日本外来小児科学会（福岡県）にて患者会ブース出展 |
| 2019年11月 | 第64回日本人類遺伝学会患者会ポスターの展示 |
| 2020年2月 | 第14回懇談会（グループ懇談会）in大阪 |
| 2020年2月 | 第42回日本小児遺伝学会にて患者会ポスターを展示 →新型コロナウイルス感染拡大のため開催中止 |
| 2020年2月 | RDD東京会場にて患者会ポスター展示 →新型コロナウイルス感染拡大のため開催延期 |
| 2020年4月 | 第123回日本小児科学会学術集会にて 患者会のポスター展示 →8/21/-23に延期 web開催の為ポスター展示無し |
| 2020年5月 | 第15回患者会 を東京にて開催 →新型コロナウイルス感染拡大のため開催8月に延期→さらに11月に延期 |
| 2020年7月 | 遺伝性疾患プラス https://genetics.qlife.jp/に患者会のサイトリンク掲載 |
| 2020年11月 | 第15回くみーむ患者会開催in大阪 |
| 2021年2月 | 第16回くみーむWEB会議in別府 |
| 2021年2月 | 一般社団法人HAE診断コンソーシアム（DISCOVERY）に理事として参画 |
| 2021年3月 | 患者会くみーむ会報第7号・8号合併号発行 |
| 2021年12月 | 第17回懇談会in広島 |
| 2022年3月 | 第18回くみーむ患者会（関東地区）in東京 |
| 2022年3月 | 患者会くみーむ会報第9号発行 |
| 2022年5月 | 第19回くみーむ懇談会in大分 |
| 2022年8月 | 第31回日本外来小児科学会（福岡）にて患者会ブースの出展 |
| 2022年12月 | 第20回くみーむ患者会（関西地区）in大阪 |
| 2023年6月 | 第39回日本臨床皮膚科学会（札幌）にてポスターを掲示 |
| 2023年9月 | 第32回日本外来小児科学会（横浜）にて患者会ブースの出展 |
| 2023年10月 | 第21回くみーむ懇談会in愛知 |
| 2023年12月 | 第46回日本小児遺伝学会（沖縄）にてポスターを掲示 |
| 2024年3月 |
第22回くみーむ患者会（オンライン）を実施 |
| 2024年3月 |
患者会くみーむ会報第10号・11号合併号発行 |
会員数322名（患者のみの人数・患者家族の人数を除く）2024年3月現在
会報第1号
会報第2号
会報第3号
会報第4号
会報第5号
会報第6号
会報第7号・8号合併号
（10周年記念号）
会報第9号
会報第10号・11号合併号
専門の先生に講演していただきます
ご家族で参加されてもOKです
日本各地からHAE患者の主治医が集まりました
第27回日本外来小児科学会：患者会ブースへの出展（三重）
ご報告
2017年9月2-3日、三重県津市にて行われた第27回日本外来小児科学会の患者会ブースで展示をしてきました。
とても大きな会で学会全体で2400名、患者会20団体が参加していました。
初めて他の疾患の患者会の方と交流していろんなことを教えていただきました。
どんなふうに活動しているのか、資金の調達方法などなど勉強になりました。他の患者団体の方もHAEを知らなかったし、話をした医師も知らない方がほとんどでしたが、行ってくださった患者さんはとっても頑張って宣伝してくれました！
今後もいろいろなイベントに参加して知ってもらえる機会を作りたいと思います。
東海地区の方、ありがとうございました！
第121回日本小児科学会学術集会 ポスター展示（福岡）
2018年4月20日-22日、第121回日本小児科学会学術集会が福岡にて開催されました。
患者会ブースという形ではなくポスター展示のみでした。
次回は2019年4月に石川県で開催されます。
第28回日本外来小児科学会：患者会ブースへの出展（東京）
ご報告
2018年8月24日～26日、第28回日本外来小児科学会が東京国際フォーラムにて開催されました。関東地区の会員の方が中心となり、準備から当日の参加まで担当していただきました。
会場が広すぎた為、出展ブースが先生方が講演・シンポジウム等やられている会場とは離れていて、なかなか立ち寄っていただけないという現状もあったようです。出展ブースでは他の患者会の方と交流をしたり、シンポジウム～希少遺伝性疾患の「早期発見」を考える～の拝聴もできたりと有意義な時間を過ごされたようです。
準備や当日に参加いただいた方、お忙しい中ありがとうございました。
又当日体調悪く参加できなかった方、お会いできず残念でしたが、又の機会に会いましょう。
来年の開催地は福岡県（福岡国際会議場8月31日（土）～9月1日（日））です。次は九州地区の会員の出番ですね！
みなさんと協力して少しずつ啓蒙活動をおこなっていきたいと思っていますので、よろしくお願いします。
当日展示したポスターです。
第122回日本小児科学会学術集会 ポスター展示（石川）
2019年4月19日-21日、第122回日本小児科学会学術集会が石川にて開催されました。
患者会ブースという形ではなくポスター展示のみでした。
次回は2020年4月に神戸で開催されます。
第29回日本外来小児科学会：患者会ブースへの出展in福岡
ご報告
2019年8月31日～9月1日、第29回日本外来小児科学会が福岡国際会議場にて開催されました。
九州地区の会員の方・事務局が参加してまいりました。
出展ブースはシンポジウムが行われる大人数を収容できる部屋のフロアーにあったので、学会出席者も立ち 寄ってポスターなどを見てくれていたと思います。立ち寄ってくださった先生には九州地区の会員の方が疾患の 説明をしたり、他の患者会の方に挨拶をしてお互いに情報収集をすることが出来ました。
来年の開催地は京都市（同志社大学今出川キャンパス良心館：2020年8月29日（土）～8月30日（日））です。
次は関西地区の会員の出番ですね！みなさんと協力して少しずつ啓蒙活動をおこなっていきたいと思っていますのでよろしくお願いします。
2019
関連サイト
● 遺伝性血管性浮腫のガイドライン PDF
● RDD（Rare Disease Day）
2月最終日はレアディジーズデイ 「世界希少・難治性疾患の日」
