活動内容

くみーむについて

患者会“くみーむ”は、2009年に九州大学病院にて診察を受けられ遺伝子検査で確定診断がついた患者さんと、主治医、それを応援する数名の医療スタッフで設立したのが始まりです。ほんとに小さな集まりでしかありませんでしたが、2011年にNPO法人 血管性浮腫情報センターが正式に設立されたことで、その中に組み込んだ形で患者さんとそのご家族のサポートをしていくための活動をしてきました。

“くみーむ” は遺伝性血管性浮腫(HAE)または血管性浮腫の患者さんや家族の方が手をたずさえて病気に立ち向かい、そしてその活動を支援する人たちがここに集うことによって、患者さんが安心して生活できる医療と福祉の実現を目指すことを目的としています。この病気は欧米では調査が進んでいるものの、日本人での調査はまだまだ充分とは言えません。まれな病気であることから診断がつかないまま、一人でつらい思いをされている方も少なくありません。“くみーむ”では、血管性浮腫について広く正しく理解していただき、さまざまな悩みを抱える患者さんやそのご家族の大きな励ましとなるようにサポートしていくための活動をしていきたいと思います。

会員登録(無料)していただきますと会員専用のページの利用ができるようになっております。会員専用ページでは、患者さん同士が病気の悩みや不安などを書き込めるコミュニティーサイト(掲示板)、全国の専門医・医療機関の情報提供、治験に関する情報提供、講演会開催のお知らせなどを行っております。

入会に関しましてご不明な点・お問い合わせがございましたらお手数ですが事務局までメールにてお願いいたします。

事務局:NPO法人血管性浮腫情報センター
E-mail:create23jp@yahoo.co.jp

事務局長 橋村知波
患者代表 伊藤さち子

くみーむの活動年表

2009年6月 数名の患者さん・主治医・医療スタッフでチームを作る(くみーむの前身)
2009年9月 全国の病院より遺伝子検査の受け入れを始める
2010年8月 患者会設立のための準備を開始
2011年2月 血管性浮腫患者会みんなで支える“くみーむnet”設立
2011年4月 患者用小冊子の作成
2011年6月 患者登録開始
2012年3月 患者会くみーむnet 会報第1号発行
2012年7月 会員にアンケート発送(症状、今後の患者会の方向について)
2012年10月 第1回医療講演会・相談会(九州地区)を福岡市にて開催
2013年4月 第2回医療講演会・相談会(関東地区)を東京にて開催
2013年4月 第3回医療講演会・相談会(関西地区)を大阪にて開催
2013年7月 患者会くみーむnet 会報第2号発行
2013年11月 難病・慢性疾患全国フォーラム2013へ参加・登録
2013年11月 第4回ランチ会(関東地区)を東京にて開催
2014年2月 “患者会くみーむ”のホームページ作成
2014年2月 各地区のRDD(レアディジーズデイ)に参加
2014年5月 第5回ランチ会(関西地区)を大阪にて開催
2014年10月 HAEフォーラム2014に参加
2014年10月 患者会くみーむ会報第3号発行
2014年12月 会員にアンケート発送(症状、患者会の活動について)
2015年3月 第6回ランチ会(東海地区)を名古屋にて開催
2015年11月 難病・慢性疾患全国フォーラム2015
2015年11月 第7回患者会(関東地区)を東京にて開催

会員数142名(患者のみの人数・患者家族の人数を除く)2016年1月現在

医療講演会
 専門の先生に講演していただきます
ランチ会
 ご家族で参加されてもOKです
勉強会
 日本各地からHAE患者の主治医が集まりました
メール相談
 お気軽にお問合せください
2015年11月第7回患者会の模様

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